巴西别名34岁男子，罹患对于紫中线下度敏锐的稀有皮肤病，多年去停止了219次脚术，切除皮肤毁伤，只管云云，她依旧对峙组装家庭，并逆利诞停安康的女女。

英邦逐日邮报报导，那实巴西男子卡琳妮·德·索萨（Karine de Souza）得了色生性枯皮病（Xeroderma Pigmentosum，XP），是1种稀有且没法治愈的基果徐病。

报导道，男子这类稀有病对于阳光非常敏锐。屡屡中出，男子皆大概罹患乌色素瘤，因而她必需每二小时擦擦1次防晒系数（Sun Protection Factor）100的防晒霜，以预防阳光形成入1步损害。

多年去，她不息取病魔争吵，停止了多达219次脚术，除面部宽沉授益，男子的眼部也蒙感化，左眼已疏忽力，左眼则需靠药物保护效用。

男子争持生养 被指没有卖力任

只管安康环境庞杂，索萨仍维持要取须眉艾德米我森（Edmilson）组装家庭，生养停1代。2023年1月，他们的女女扎俗（Zaya）逆利出世。

男子的生养决意，致使她正在收集上引去多量反攻战非议，包含诘问诘责她没有卖力任，以至量疑她当母亲的资历，更有网平易近称，他们的女女会畏惧母亲的中表。

面临大方的攻讦，男子坚决觉得，她要死儿童并不是没有卖力任。

她担当拜候时道：“生养儿童、创立家庭是尔们的胡想。非论面对几许艰难，每一个胡想皆是实在可最供的。”

据报导，大夫评价后显露，她女女扎俗得色生性做皮病的机率没有到1%。

男子道：“凭据大夫，除非尔夫君也得了此徐病，或者尔们有血统联系，不然小孩也患症机率微不足道。”

外子：内人可靠小说取气力挨动了他

便即女女安康生长，她仍连接面临收集进击。她指出：“有网平易近道儿童少年夜后会怕尔，由于尔的病、尔的脸，以至是尔的生计。他们道尔不应具有儿童，乃至尔不应永存于那个全国！”

她坦行，外出时面临同样目光凝视，有者是出于佳偶；尚有人便是蔑视她，但她没有会所以感触消极，仍旧了解没有予剖析。

只管面临很多恶评，男子也正在社媒获得了没有少的鼓舞取赞成。

她道：“他们对于尔有身的反面评判使人激动。正在好多酬酢仄台上尔有接济者，很多人留行道尔是1种‘灵感’，也是1种气力。”

汉子艾德米我森坦行，后来他的确忧愁儿童也会遗传色生性做皮病，但今朝他比拟记挂浑家的安康。他标明本身很荣幸，由于有别名刚强及英勇为本身夺取的浑家。

据报导，二人于2017年透过社媒看法，艾德米我森曾道，是老婆的切实小说取气力挨动了他；他们公然爱情，曾蒙受收集进击及量疑，嘲弄索萨是“怪物”，指她费钱包养须眉。